количество зарегистрированных пользователей: 64308

Rumedo Медицинский образовательный портал

МЕДИЦИНСКИЙ ОБРАЗОВАТЕЛЬНЫЙ ПОРТАЛ

Академия инновационного образования

Новости

Сегодня - Всемирный день гемофилии

Фото из открытого источника (Яндекс-картинки)

Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day) ежегодно отмечается 17 апреля по инициативе Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), который призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свертываемости крови, и способствовать улучшению качества их жизни.

Дата приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля и отмечается в мире с 1989 года. В России Всемирный день гемофилии отмечается с 1996 года1.

Гемофилия известна с древних времен: еще во II веке до нашей эры описывались случаи гибели мальчиков от непрекращающегося кровотечения, возникающего после процедуры обрезания2. Однако, современное научное исследование гемофилии ведется с XIX века. Впервые термин "гемофилия" был введен в 1822 году швейцарским врачом Фридрихом Хопфом. Первой высокопоставленной носительницей гемофилии считается английская королева Виктория1. Есть версия, что мутация произошла именно в ее генотипе, поскольку в семьях её родителей людей, страдающих гемофилией, не было. По другой версии, наличие гена гемофилии у королевы Виктории может быть объяснено тем, что её отцом был не Эдуард Август, герцог Кентский, а другой мужчина, больной гемофилией. Но исторических свидетельств в пользу этой версии не существует. Английская королева передала это заболевание в «наследство» царствующими семьями Германии, Испании и России. Гемофилией страдал один из сыновей Виктории, ряд внуков и правнуков, включая российского царевича Алексея Николаевича. Именно поэтому заболевание получило свои неформальные названия -«викторианская болезнь» и «царская болезнь»2.

В настоящее время во всем мире от гемофилии страдают около 400 тысяч человек. В России насчитывается около 11 тысяч пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда, нуждающихся в лекарственной терапии. По словам заведующей отделом коагулопатий НМИЦ гематологии Минздрава России, доктора медицинских наук Надежды Зозуля, на протяжении последних пяти лет число больных практически не меняется1.

С целью привлечения внимания к проблемам пациентов с гемофилией в этот день национальные организации, медицинские центры, группы пациентов и их партнеры по всему миру проводят или участвуют в мероприятиях средств массовых информационных кампаниях и специальных мероприятиях. Например, каждый год многочисленные достопримечательности городов мира меняют свое освещение на красный цвет в поддержку Всемирного дня гемофилии3.

Ежегодно мероприятия, приуроченные к Всемирному дню гемофилии, посвящены определенной тематике. В 2022 году Всемирный день гемофилии пройдет под лозунгом "Доступ для всех: Партнерство. Политика. Прогресс" и будет направлен на повышение осведомленности и привлечение внимания политиков к гемофилии и другим наследственным нарушениям свертываемости крови1.

Список литературы:

1. Всемирный день гемофилии // РИА Новости (17.04.2022)

2. 17 апреля - Всемирный день гемофилии // Официальный сайт Столбцовской центральной районной больницы

3. 17 апреля 2019 г. – Всемирный день гемофилии // Официальный сайт ФБУЗ «Центр гигиенического образования населения» Роспотребнадзора

Вернуться к новостям