Сегодня - Всемирный день гемофилии

Ежегодно 17 апреля многие страны присоединяются к акции Всемирной федерации гемофилии (World Federation of Hemophilia, WFH) и Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и отмечают Всемирный день гемофилии (World Hemophilia Day) или Всемирный день борьбы с гемофилией¹.

Сама дата, 17 апреля, приурочена ко дню рождения основателя WFH Фрэнка Шнайбеля. Канадский бизнесмен Фрэнк Шнабель, который сам родился с тяжелой формой гемофилии, основал WFH в 1963 году в Монреале, Канада. Первый Всемирный день борьбы с гемофилией отмечался 17 апреля 1989 года².

Этот день призван привлечь внимание общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови.

В России достигнут значительный прогресс в улучшении качества жизни людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови. Около 60-70% всех диагностированных случаев гемофилии составляют тяжелые формы заболевания, но при правильной терапии наличие заболевания не влияет на общую продолжительность жизни. Уже выросло целое поколение полностью социально адаптированных в обществе людей с гемофилией. Это стало возможным благодаря реализации с 2008 года государственной федеральной программы «Высокозатратных нозологий» (ВЗН).

В 2022 году было принято важное решение о переводе детей с гемофилией в Фонд «Круг добра», который был создан по Указу Президента России В.В. Путина с целью поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными), заболеваниями. Благодаря началу работы Фонда «Круг добра» Россия вышла на ведущую позицию в мире по обеспечению лекарствами детей с орфанными заболеваниями.

Однако перед обществом стоят новые задачи, которые необходимо безотлагательно решать.

Несмотря на существенные достижения в науке в области лечения нарушений свертываемости крови за последние годы и наличие в России современного профилактического лечения, многие профильные врачи из-за прежних стереотипов до сих пор фактически боятся пациентов с гемофилией, нередко отказывая им в необходимой помощи. Также важно отметить, что в ряде регионов нашей страны до сих пор отсутствуют диагностические лаборатории, что затрудняет своевременную постановку диагноза.

Всероссийское общество гемофилии отмечает возрастающую потребность в развитии комплексного и мультидисциплинарного подхода к лечению гемофилии. В связи с ростом продолжительности жизни пациентов увеличивается распространенность сопутствующих заболеваний. Принципы оказания медицинской помощи должны быть нацелены на достижение такого уровня лечения гемофилии, когда пациенты имеют доступ к надлежащим, стабильно оказываемым и высококачественным медицинским услугам, и комплексному уходу.

Создание специализированных центров и мультидисциплинарных команд, объединяющих гематологов и профильных специалистов в области диагностики, профилактики, лечения основного и сопутствующих заболеваний, реабилитации позволит значительно повысить качество оказываемой медицинской помощи. Указанные ключевые компоненты комплексного подхода расширяют возможности пациентов и их семей и помогают в сохранении здоровья³.

Девиз Всемирного дня гемофилии 2023 года: "Доступ для всех: профилактика кровотечений как мировой стандарт лечения"

Приветствуется креативная инициатива со стороны региональных организаций: расскажите о вашем опыте, мероприятиях для взрослых пациентов и детей⁴.