В госдуму внесен законопроект о расширении перечня орфанных заболеваний

Законопроект о расширении перечня орфанных заболеваний будет вынесен на рассмотрение госдумы уже во вторник. Глава комитета Совфеда по социальной политике Валерий Рязанский сообщил, что свои подписи под документом поставили вице-спикер Госдумы Ирина Яровая и первый замруководителя фракции "Единая Россия" Андрей Исаев, сообщает ТАСС.

Авторы законопроекта предлагают внести в перечень апластическую анемию и наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра). Лекарства для больных, страдающих орфанными заболеваниями закупаются из федерального, а не регионального бюджета, и принятие такого законопроекта потребует выделения дополнительных средств в размере 2 млрд рублей ежегодно.

Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. Большинство редких болезней проявляются в детстве, и около 30 % детей с редкими заболеваниями не доживают до 5 лет. Для стимуляции исследований необходимы федеральные средства.

Источник: ТАСС